
Artikel in der Luzerner Zeitung
Heute wurde ich von mehreren Personen auf unten stehenden Artikel aufmerksam gemacht. Auf der gleichen Zeitungsseite, darunter, ist ein Artikel mit dem Titel: "Nur eine Krankenkasse zahlt die Therapie." Die ganze Seite kann in voller Grösse im Kiosk aufgemacht werden. #Spinraza

Die IV übernimmt die Kosten von Spinraza unter Auflagen
Meldung vom Kinderspital Zürich: Nur wenn genügend SMN2-Genkopien vorliegen werden die Kosten für Spinraza von der IV übernommen. Das ist ein vernünftiger Entscheid, denn das Medikament ist sehr teuer, nützt nur gut bei genügender Anzahl SMN2-Kopien und die Verabreichung ist auch für den Patienten nicht ohne Risiko. Lars' Blut wurde 2003 auf SMA überprüft. Damals wurden die Anzahl Genkopien noch nicht standardmässig gemessen. Wir fuhren sofort ins Kinderspital, um die Anzahl

Heute ist ein guter Tag!
Wir danken Herrn Bundespräsident Alain Berset und der Eidgenossenschaft für diesen Entscheid und Frau Dr. Nicole Gusset (SMA-Schweiz) für ihren unermüdlichen Einsatz. Vielen, vielen, herzlichen Dank. #Spinraza

Novartis setzt auf neuartige Gentherapien
Zuger Zeitung vom 10. April 2018, Seite 11 #SpinaleMuskelatrophie