Ohne die Hilfe...

...von unzähligen Personen wäre es für uns als Familie kaum möglich, Lars zu Hause zu betreuen. So erfahren wir täglich herzliche Unterstützung und helfende Hände, die zupacken und Arbeiten abnehmen:

Die Grossmutter von Lars, Frau S. Michel sowie Frau M. Decrausaz, Frau A. Grimm, Frau A. Schicker, Frau F. Turner und Frau M. Fey, (Frau B. Schneeberger bis 2020, Frau Neuhaus bis 2019, Frau E. Haldemann bis 2016) pflegen ihn stundenweise zur Entlastung der Eltern. Frau I. Grossmann, Frau L. Stettler, Frau F. Hübscher, Frau J. Strebel, Frau P. Stiffler, Frau A. Grimm, Frau E. Meyer, Frau M. Rottmann, Frau T. Taminé und Frau S. Brupbacher (Frau T. Souto bis 2019, Frau L. Küng bis 2017, Frau S. Näf bis 2016, Frau D. Höhn und Frau M. Eugster bis 2015, Frau N. Zimmermann bis 2012) von der Kinder-Spitex übernehmen mehrmals in der Woche Therapie-Einheiten am Tag und/oder Nachtüberwachung.
Seit letztem Jahr hat auch die Spitex ihr Pflege-Engagement begonnen. Sie werden die Kinderspitex nach und nach ersetzten: Frau R. Bucher, Frau E. Rey und Frau V. Bütler. Im Haushalt unterstützt uns Frau A. Durrer von der Spitex (ungefähr seit Lars auf der Welt ist!). 

Im August 2009 hat Lars die grosse Chance erhalten, die Regelschule bei uns im Dorf, bis 2015 die Bezirksschule in Sins und seit August 2018 die Kantonsschule in Wohlen besuchen zu dürfen. Dies ist nur möglich, weil der Wohlener Kantonsschul-Rektor Herr Matthias Angst (Frau V. Burren bis 2018, Schulleiterin Bezirksschule Sins, Herr St. Koch bis 2015, Schulleiter Mühlau, Herr J.-M. Bruggmann bis 2010 in Mühlau), die Primarschullehrerin Frau M. Kölliker (Frau M. Signer bis 2013, Frau K. Etter bis 2012, Frau A. Egloff, Kindergarten), bis 2015 die Schulische Heilpädagogin Frau St. Wiederkehr und Frau D. Bodenmann, die Schulpflege Mühlau, bis 2018 Frau Ch. Gut und Herr Schwere vom zeka (Herr Y. Bhalla bis 2011) (Zentren Körperbehinderte Aargau), die Gemeinden Mühlau und Sins und Wohlen sowie nicht zuletzt die entsprechenden Stellen im BKS ihre volle Unterstützung zusagen. Seit 2018 begleitet Frau M. Bucher und Herr F. Lanfranchi Lars Heilpädagogisch an der Kantonsschule Wohlen.

Natürlich wäre ein Schulbesuch für Lars nicht möglich, wenn er nicht von einer Fachperson, die ihn gut kennt und alle Therapien beherrscht, begleitet würde. Wir sind sehr dankbar dafür, dass wir so engagierte, kompetente und liebenswürdige Begleitassistentin für Lars gefunden haben: Frau Adriana Schicker, Frau Maggi Decrausaz und Frau Lydia Stettler (einzelne Stunden), Frau Nathalie Decrausaz (einzelne Stunden) (Ehemalige: Frau Melanie Neuhaus (einzelne Stunden) bis 2019, Frau Karin Mauderli, Frau Gisela Wegmüller und Frau Claudia Leuthard bis 2018, Frau Rita Dahinden bis 2013, Frau Margret Küng bis 2009, Frau Sonja Koch bis 2008). Sie haben diese Aufgabe mit viel Kompetenz und Hingabe übernommen. Sie holen Lars am Morgen zu Hause ab und begleiten ihn in die Schule. Dort helfen sie ihm bei jeder schulischen Arbeit. Sie achten darauf, dass Lars Medikamente sowie Nahrung und Tee erhält. Wenn die Schule zu Ende ist, bringen sie Lars in seinem Auto wieder nach Hause zurück. 

Aber auch auf medizinischer Seite leisten unzählige Leute Grosses: Herr Dr. P. Bürki (Hausarzt) und Dr. A. Möller (Pneumologie) vom Kinderspital Zürich haben immer ein offenes Ohr, und wir dürfen sie jederzeit kontaktieren, wenn Probleme auftauchen. Auf Seite der Neuropädiatrie hat Lars Ende letzten Jahres altershalber vom Kinderspital Zürich ins Universitätsspital Zürich gewechselt. Jetzt ist Frau PD Dr. med. B. Schreiner die Aufgaben übernommen. Wir wurden im Kinderspital von Herrn PD Dr. D.-A. Wille bis 2020, Frau Dr. A. Klein bis 2016, Herrn Dr. E. Boltshauser bis 2011) begleitet. Physiotherapie: Frau D. Meyer (Herr R. Sardijn bis 2019, Frau U.-M. Juvonen bis 2017, Frau T. Graf Danelli bis 2011) kümmert sich um Lars‘ Bewegungs- und Atmungsapparat. Ein grosses Team von Ärzten und Pflegefachleuten betreuen Lars mit grosser Kompetenz und Feinfühligkeit.
Wir sind danken der Intermediate Care vom Kispi, betreut von Frau Dr. M. Giarrana (Frau Dr. D. Ghelfi
bis 2016). Die Physiotherapeutinnen vom Kispi, Frau R. Riggenbach und Frau E. Stoffel, kümmerten sich mit viel Sachverstand und grossem Einsatz um ihn.

Im Moment kümmert sich die Firma Orthotec, Nottwil, um Lars' Rollstuhl (ganz besonders Frau A. Giger und K. Würsch).

 

Und zum Schluss muss erwähnt werden, dass Lars sehr, sehr teure Medikamente bekommt und viele Hilfsmittel benutzen darf, die ohne die Invalidenversicherung nicht finanziert werden könnten. Wir danken vielmals.

Wir sind unendlich dankbar für all die vielen Menschen, die uns auf unserem Weg begleiten und ein Stück mittragen helfen. Wir fühlen uns gut aufgehoben und getragen, auch dann, wenn es Lars schlecht geht. 

 

EIN GROSSES DANKESCHÖN AN ALLE,
DIE FÜR LARS UND FÜR UNS DA SIND!

© 2021 by Per H. Antonsen