25.7.2019

Trams sind für Elektrorollstühle perfekt mit Rampe und Lift vorbereitet. Man wartet an der Tramhaltestelle ganz vorne, wo der Tramchauffeur zu stehen kommt und meldet sich. Dann fährt dieser eine absenkbare Rampe aus und man fährt darauf und mit einem Lift wird man vol...

14.7.2019

Die neue 73 Zoll Slick 360 von Skywing fliegt! Vielen Dank an Olivier, der mir dabei soviel geholfen hat. Ich hätte es niemals allein geschafft. Vielen Dank an Peter, der mir beim Bauen geholfen hat. Vielen Dank an Vätu für die guten, nützlichen Tipps. Vielen Dank an O...

18.9.2018

Vielen Dank, Daniela von Jüchen, für den schönen Artikel in der Zeitschrift "Focus" des Vereins Palliativ Zug. Der ganze Artikel kann im Kiosk gelesen werden.

16.7.2018

Die diesjährige Geburtstagsüberraschung führt Lars nach Hohenems, wo auf dem Flugplatz eine vollgetankte Cessna 177 wartet. Andreas Seeburger vom Rundflugteam Flugplatz Hohenems empfängt uns mit Pilot Dietmar ("Didi"). Wir konnten letzte Woche von der Schweizerischen H...

4.7.2018

Lars erhält während einer schönen, frischen und jungen Abschlussfeier zusammen mit seinen Kolleginnen und Kollegen der B3c sein Abschlusszeugnis. Damit endet Lars' Bezirksschulzeit. Lars wird besonders seine Kollegen vermissen.

Die Bezirksschule Sins hat keine Aufwände...

28.6.2018

Die Bezirksschule Sins fährt zum Abschluss in den Europapark nach Rust.

Die Zentren körperbehinderte Aargau zeka hat Lars seit dem Kindergarten in die Schule begleitet: Klassenassistenz sowie Beratung und Coaching. Nun ist die obligatorische Schulzeit bald vorbei und di...

27.6.2018

Der genetische Test ergab, dass Lars genügend SMN2-Genkopien hat.

Heute kommt die IV-Verfügung: Lars erhält Spinraza und die Organisation zusammen mit dem Kinderspital Zürich läuft bereits an.

28.4.2018

Heute wurde ich von mehreren Personen auf unten stehenden Artikel aufmerksam gemacht. Auf der gleichen Zeitungsseite, darunter, ist ein Artikel mit dem Titel: "Nur eine Krankenkasse zahlt die Therapie." Die ganze Seite kann in voller Grösse im Kiosk aufgemach...

25.4.2018

Meldung vom Kinderspital Zürich: Nur wenn genügend SMN2-Genkopien vorliegen werden die Kosten für Spinraza von der IV übernommen. Das ist ein vernünftiger Entscheid, denn das Medikament ist sehr teuer, nützt nur gut bei genügender Anzahl SMN2-Kopien und die Verabreichu...

12.4.2018

Wir danken Herrn Bundespräsident Alain Berset und der Eidgenossenschaft für diesen Entscheid und Frau Dr. Nicole Gusset (SMA-Schweiz) für ihren unermüdlichen Einsatz.

Vielen, vielen, herzlichen Dank.

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