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Die IV übernimmt die Kosten von Spinraza unter Auflagen


Meldung vom Kinderspital Zürich: Nur wenn genügend SMN2-Genkopien vorliegen werden die Kosten für Spinraza von der IV übernommen. Das ist ein vernünftiger Entscheid, denn das Medikament ist sehr teuer, nützt nur gut bei genügender Anzahl SMN2-Kopien und die Verabreichung ist auch für den Patienten nicht ohne Risiko.

Lars' Blut wurde 2003 auf SMA überprüft. Damals wurden die Anzahl Genkopien noch nicht standardmässig gemessen. Wir fuhren sofort ins Kinderspital, um die Anzahl Genkopien messen zu lassen. Die IV erteilte auch sofort Kostengutsprache der Gen-Untersuchung. Vielen Dank.

Nach allen Erfahrungen und wissenschaftlichen Untersuchungen der letzten Jahren ist zu erwarten, dass Lars die Auflagen erfüllen wird, sonst hätte er es nicht so lange, so gut machen können.

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